В своей дочке я люблю все > Здоровье и уход за собой
Здоровье и уход за собой    

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Гoлyбая бухта в Севастополе

Гoлyбая бухта в Севастополе 555603, E 33...

09 08 2022 0:47:15

Аритмия и остеохондроз связь

Аритмия и остеохондроз связь Аритмия и остеохондроз связь Может ли аритмия быть вызвана остеохондрозом? Клиническая картина и методы терапии патологии Остеохондроз – одна из наиболее...

08 08 2022 18:55:10

Как проявляется аритмия и ее признаки

Как проявляется аритмия и ее признаки Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...

07 08 2022 18:29:56

Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение

Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Мужская аритмия сердца: причины и возможные последствия Аритмия сердца у мужчин представляет собой достаточно...

05 08 2022 2:20:25

Замок Хоэншвангау: история, описание, фото

Замок Хоэншвангау: история, описание, фото 5EВ небольшой баварской деревне Швангау, которая расположена в лесистой местности на юге Германии, находится один из самых красивых замков Европы – замок Хоэншвангау...

04 08 2022 10:14:23

Не родись красивой

Не родись красивой А злая королева Элеонора, возревновав к прекрасной Розамунде, узнала тайну клубка и предстала однажды перед Розамундой с кинжалом и чашей, полной яда, и предложила ей выбрать между этими двумя cмepтями...

03 08 2022 0:34:11

Гипотония криз симптомы

Гипотония криз симптомы Гипотония криз симптомы Болезни сердца iserdce Симптомы гипотонии и гипотонического криза Гипотония — это антипод гипертонии, состояние, при котором АД...

02 08 2022 14:13:11

Рекомендации при гипертензии

Рекомендации при гипертензии Рекомендации при гипертензии Что нельзя, а что можно при повышенном артериальном давлении От повышенного артериального давления (АД) страдает каждый...

01 08 2022 13:30:57

Электрофорез при гипертонии

Электрофорез при гипертонии Электрофорез при гипертонии Физиотерапия при гипертонии: электрофорез при гипертонической болезни Артериальная гипертензия является многофакторным...

31 07 2022 23:33:57

Гипотония при сахарном диабете

Гипотония при сахарном диабете Гипотония при сахарном диабете Какое давление при сахарном диабете? Повышение артериального давления подразумевает получение цифр свыше, чем 140/90 мм рт....

30 07 2022 2:25:55

Живая Геология: новое в музее

Живая Геология: новое в музее И так, переходя с сайта на сайт, я обнаружила программу Всей семьей в музей, которая действует в Москве с 21 сентября и продлится до 10 ноября...

29 07 2022 11:28:16

Атопический дерматит у детей и у взрослых: психосоматика – лечение

Атопический дерматит у детей и у взрослых: психосоматика – лечение Почему кожа ребенка покрывается аллергической сыпью? Причина - не только в нарушениях диеты, но и в скрытых эмоциях и конфликтах!...

28 07 2022 18:28:52

Как проверить зрение в домашних условиях

Как проверить зрение в домашних условиях Как проверить зрение в домашних условиях: 1) таблица Головина — Сивцева 2) тест на проверку зрения в интернете 3) компьютерная диагностика у специалиста....

26 07 2022 18:53:57

Пресвитера - помощница и соработница священника

Пресвитера - помощница и соработница священника Именно им, этим самоотверженным женщинам, и посвящаем мы эти строки...

25 07 2022 23:20:49

Не один

Не один Спит, уткнувшись лбом в холодную стенку...

24 07 2022 2:26:41

Достопримечательности Индонезии: список, описание

Достопримечательности Индонезии: список, описание 60% площади страны покрыто влажными вечнозелёными лесами, но встречаются и саванны — безлесные равнины, поросшие травой аланг-аланг...

23 07 2022 0:18:18

Уход за жирной кожей лица в домашних условиях: советы и рецепты для разных возрастов

Уход за жирной кожей лица в домашних условиях: советы и рецепты для разных возрастов Уход за жирной кожей лица требует особого внимания и имеет свои правила. Мы познакомим вас с утренним и вечерним этапами ухода за жирной кожей, а также c народными средствами и с салонными процеДypaми....

22 07 2022 10:26:57

Психосоматические причины гипертонии

Психосоматические причины гипертонии Психосоматические причины гипертонии Психология болезней: Давление повышенное 1. ГИПЕРТЕНЗИЯ (ГИПЕРТОНИЯ) - (Лиз Бурбо) Артериальная гипертензия, или...

21 07 2022 15:36:59

Лечение аритмии в израиле

Лечение аритмии в израиле Лечение аритмии в израиле Лечение мерцательной аритмии сердца (фибрилляции предсердий) תוכן עניינים ​Отделение кардиологии клиники Ихилов занимается...

20 07 2022 17:49:26

Нужные слова

Нужные слова А могут и не свидетельствовать...

19 07 2022 19:21:22

Коктейли для мезотерапии лица

Коктейли для мезотерапии лица Как правильно подбирать сыворотки для мезороллера. Какой можно применить лучший мезококтейль - с гиалуроновой кислотой, Лора, с пептидами. Какие маски и зачем применять после введения сывороток мезороллером....

18 07 2022 14:40:52

Кашель при аритмии сердца

Кашель при аритмии сердца Кашель при аритмии сердца Кашель из-за аритмии Люди привыкли думать, что кашель — результат аллергии, бронхита, заболевания легких. Но существует кашель...

17 07 2022 19:15:59

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...

15 07 2022 7:31:18

Народные методы лечения гипертонии

Народные методы лечения гипертонии Народные методы лечения гипертонии Лечение гипертонии народными средствами в домашних условиях - самые эффективные с травами, соками и медом Многие люди...

14 07 2022 2:27:18

Аритмия при беременности на ранних сроках

Аритмия при беременности на ранних сроках Аритмия при беременности на ранних сроках Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

13 07 2022 12:44:28

Корка перхоти на голове: причины появления и методы лечения корочки у взрослого человека

Корка перхоти на голове: причины появления и методы лечения корочки у взрослого человека Что делать, если на голове образовалась корка из перхоти? От чего появляется корка перхоти на голове у взрослого человека? Основные причины возникновения, как лечить недуг народными и аптечными способами, а также сколько должен длиться курс лечения, все в статье....

12 07 2022 11:22:26

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения Чесотка симптомы фото первые признаки заболевания, как его заподозрить и выявить, какими способами лечить, какие виды чесотки бывают, самое эффективное лечение....

11 07 2022 5:58:31

На сколько минут в день ребенку можно давать гаджеты ( таблица по возрастам)

На сколько минут в день ребенку можно давать гаджеты ( таблица по возрастам) В конце концов, мы живем в цифровую эпоху, и наши дети должны быть технически и информационно подкованными...

10 07 2022 10:40:58

Можно ли летать на самолете при гипотонии

Можно ли летать на самолете при гипотонии Можно ли летать на самолете при гипотонии Гипотония и перелеты на самолете Можно ли летать на самолете при гипертонии: давление повышается или понижается...

08 07 2022 15:59:28

Хуанлун в Китае: описание, фото

Хуанлун в Китае: описание, фото На площади 40 000 гектаров сосредоточены густые леса и широкие луга, травертиновые террасы и бесчисленные озёра всевозможных форм и оттенков, живописные пещеры и водопады...

07 07 2022 3:36:47

Галапагосские острова: описание, фото

Галапагосские острова: описание, фото Если говорить сухим научным языком, то Галапагоссы – это 13 вулканических островов, которые появились в результате почти непрекращающихся извержений вулканов на дне моря...

06 07 2022 7:45:10

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все — И с порога ставлю врачей на место...

05 07 2022 6:34:10

Вспомнить мечту

Вспомнить мечту Ее так и звали Светой, мою двоюродную, на 7 лет старше, сестру...

04 07 2022 7:25:12

Гипертензия 2 степени риск 3

Гипертензия 2 степени риск 3 Гипертензия 2 степени риск 3 Что такое гипертония 2 степени риск 3, что делать и как лечить данное заболевание? Гипертоническая болезнь — грозное...

03 07 2022 17:17:43

О душе человеческой

О душе человеческой Я как-то даже потерялась...

02 07 2022 15:11:41

Что означает повышенное нижнее артериальное давление

Что означает повышенное нижнее артериальное давление Что означает повышенное нижнее артериальное давление О чем говорит повышенное диастолическое (нижнее) давление Проблемы артериального давления знакомы...

01 07 2022 10:25:47

От чего падает артериальное давление

От чего падает артериальное давление От чего падает артериальное давление Почему падает давление у человека: возможные причины и последствия Почему падает давление у человека – причины и...

30 06 2022 20:31:36

Президенты и их партнерши: выйти из тени

А почему, собственно? Нужно, наконец, прекратить разжаловать каждую женщину до подставки для дамских сумочек...

29 06 2022 2:31:55

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертония органы мишени Органы-мишени при гипертонической болезни: сердце, головной мозг, почки и сосуды 2 Июля, 2018 Кардиология EgorHas Такое...

28 06 2022 17:30:21

Маяки Крыма

Маяки Крыма krym4you...

27 06 2022 19:19:28

В музыкалку не пойду

В музыкалку не пойду Конкурс на фортепианное отделение с 8-10 человек на место в начале 90-х упал до 1,5 человек...

26 06 2022 20:48:31

Ростовский Борисоглебский монастырь: описание, фото

Ростовский Борисоглебский монастырь: описание, фото 3EВ небольшом районном центре Борисоглебское под Ростовом стоит старый Борисоглебский монастырь...

25 06 2022 12:45:17

Гремячая башня в Пскове: история, описание, фото

Гремячая башня в Пскове: история, описание, фото 1EВ 1,5 км от устья Псковы, на правобережье реки возвышается округлая башня с бойницами...

24 06 2022 1:16:13

Почему русские мужчины не занимаются детьми

Почему русские мужчины не занимаются детьми Подождите, я сейчас объясню...

23 06 2022 17:32:39

Святые сестры: Агапия, Хиония и Ирина

Святые сестры: Агапия, Хиония и Ирина Все это происходило в годы гонений императора Диоклетиана — и вот эти самые гонения докатились и до итальянского города Аквилеи, где в тот момент пребывал правитель...

22 06 2022 0:54:47

Массаж головы при гипертонии

Массаж головы при гипертонии Массаж головы при гипертонии Полезный массаж для снижения давления при гипертонии Поможет ли массаж при гипертонии и высоком давлении. И как правильно...

21 06 2022 4:31:30

Еще:
Здоровье и уход за собой -1 :: Здоровье и уход за собой -2 :: Здоровье и уход за собой -3 :: Здоровье и уход за собой -4 :: Здоровье и уход за собой -5 :: Здоровье и уход за собой -6 :: Здоровье и уход за собой -7 :: Здоровье и уход за собой -8 ::