В своей дочке я люблю все > Здоровье и уход за собой
Здоровье и уход за собой    

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все


— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:


Церковь Святой Екатерины

Церковь Святой ЕкатериныЦерковь Святой Екатерины...

20 09 2021 16:30:54

Государственный Литературный музей: описание

Государственный Литературный музей: описаниеГосударственный Литературный музей: описание...

19 09 2021 10:15:45

Маски для лица с коньяком

Маски для лица с коньякомМаски для лица с коньяком идеальны для жирной и увядающей кожи. Лучшие рецепты масок для лица с коньяком вы найдете в нашей статье....

18 09 2021 15:55:58

Низкое давление после инфаркта что делать

Низкое давление после инфаркта что делатьНизкое давление после инфаркта что делать Что делать при низком давлении после инфаркта Согласно статистике, именно инфаркт в большинстве случаев...

17 09 2021 12:44:22

Почему Будва это самый модный курорт Черногории

Почему Будва это самый модный курорт ЧерногорииПочему Будва это самый модный курорт Черногории...

16 09 2021 16:22:57

Стадион Маpaкана: фото, история, описание

Стадион Маpaкана: фото, история, описаниеСтадион Маpaкана: фото, история, описание...

15 09 2021 9:23:24

Музей-заповедник Щелыково: история, описание, фото

Музей-заповедник Щелыково: история, описание, фотоМузей-заповедник Щелыково: история, описание, фото...

14 09 2021 15:57:29

Так пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детства

Так пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детстваТак пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детства...

13 09 2021 11:24:56

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимостьГипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

12 09 2021 18:22:12

Может ли быть аритмия от повышенной температуры

Может ли быть аритмия от повышенной температурыМожет ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...

11 09 2021 3:42:47

Топ-9 красивейших пещер в мире

Топ-9 красивейших пещер в миреТоп-9 красивейших пещер в мире...

10 09 2021 21:41:37

Базилика Святой Клотильды: история, описание, фото

Базилика Святой Клотильды: история, описание, фотоБазилика Святой Клотильды: история, описание, фото...

09 09 2021 21:30:28

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование

Липа полезные свойства и противопоказания. ИспользованиеЛипа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....

08 09 2021 14:47:59

Несколько модных способов носить юбку

Несколько модных способов носить юбкуНесколько модных способов носить юбку...

07 09 2021 17:29:19

Время ремесла

Время ремеслаВремя ремесла...

06 09 2021 21:25:24

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человекеСейчас мы с вами будем знакомится. Раз вы сюда зашли - значит вам интересен автор, как человек. Зовут меня Галина Нагорная и я - автор, дизайнер, фотограф этого...

05 09 2021 15:20:54

Международный детский центр

Международный детский центрМеждународный детский центр...

04 09 2021 15:21:24

Гипотония толстой кишки лечение

Гипотония толстой кишки лечениеГипотония толстой кишки лечение Гипотензия кишечника Заболевание, симптомом которого является замедление oпopoжнения организма и нарушение пищеварения,...

03 09 2021 21:25:21

Гавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фото

Гавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фотоГавань Рио-де-Жанейро в Бразилии: описание и фото...

02 09 2021 14:15:58

Как победить высокое артериальное давление

Как победить высокое артериальное давлениеКак победить высокое артериальное давление LiveInternetLiveInternet -Рубрики Кулинария (595) Выпечка и торты (545) Фильмы , сериалы (471) Стихи (319)...

01 09 2021 19:34:15

Монахини: опыт одного паломничества

Монахини: опыт одного паломничестваМонахини: опыт одного паломничества...

31 08 2021 19:53:11

Чем отличается инсульт от инфаркта головного мозга

Чем отличается инсульт от инфаркта головного мозга Чем отличается инсульт от инфаркта головного мозга Инфаркт головного мозга и инсульт геморрагический Инфаркт головного мозга и инсульт геморрагический...

30 08 2021 13:49:56

Александровский сад в Москве: история, описание, фото

Александровский сад в Москве: история, описание, фотоАлександровский сад в Москве: история, описание, фото...

29 08 2021 20:42:42

Родительское бессилие

Родительское бессилиеРодительское бессилие...

28 08 2021 13:16:34

Гипотония кишечника симптомы и лечение

Гипотония кишечника симптомы и лечениеГипотония кишечника симптомы и лечение Причины, симптомы и лечение гипотонии кишечника Гипотония кишечника — это состояние, при котором снижена его...

27 08 2021 9:17:57

Хурма при гипертонии

Хурма при гипертонииХурма при гипертонии Хурма понижает давление или повышает? Разберемся, как действует хурма на сердечно-сосудистую систему человека: повышает или понижает...

26 08 2021 2:46:23

Что делать при тепловом ударе, признаки, первая помощь

Что делать при тепловом ударе, признаки, первая помощьУзнайте, что делать при тепловом ударе у взрослых, детей, беременных, при физических перегрузках, а также какие существуют методы профилактики тепловых ударов....

25 08 2021 8:17:22

Продукты повышающие давление при гипотонии

Продукты повышающие давление при гипотонииПродукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...

24 08 2021 10:57:54

Обширный инфаркт сердца что это такое

Обширный инфаркт сердца что это такоеОбширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....

23 08 2021 19:33:48

Идиопатическая мерцательная аритмия

Идиопатическая мерцательная аритмияИдиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая аритмия Физиологические причины Любое увеличение нагрузки на организм приводит к возрастанию частоты...

22 08 2021 2:35:58

О душе человеческой

О душе человеческойО душе человеческой...

21 08 2021 0:52:46

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного

Мочекислый инфаркт почек у новорожденногоМочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного – транзиторное состояние повышенного...

20 08 2021 9:56:16

Комплексное лечение гипертонии

Комплексное лечение гипертонииКомплексное лечение гипертонии Алгоритм выбора препарата для лечения артериальной гипертонии *Импакт фактор за 2017 г. по данным РИНЦ Журнал входит в...

19 08 2021 1:58:50

Самые знаменитые свадебные платья в истории

Самые знаменитые свадебные платья в историиСамые знаменитые свадебные платья в истории...

18 08 2021 11:46:35

Семья как система взаимоотношений

Семья как система взаимоотношенийСемья как система взаимоотношений...

17 08 2021 10:29:16

Психосоматика аритмия сердца

Психосоматика аритмия сердцаПсихосоматика аритмия сердца Психология болезней: Сердце (проблемы) 1. СЕРДЦЕ (ПРОБЛЕМЫ) - (Луиза Хей) Что олицетворяет данный орган в психологическом...

16 08 2021 2:14:13

Симптоматическая нефрогенная гипертензия

Симптоматическая нефрогенная гипертензияСимптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...

15 08 2021 3:12:39

10 важных таможенных правил в России о которых лучше знать заранее

10 важных таможенных правил в России о которых лучше знать заранее10 важных таможенных правил в России о которых лучше знать заранее...

14 08 2021 14:44:19

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщинЛечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

13 08 2021 19:13:18

Систоло диастолическая гипертензия

Систоло диастолическая гипертензияСистоло диастолическая гипертензия Диастолическая артериальная гипертензия Состояние повышенного артериального давления все чаще встречается у лиц...

12 08 2021 1:55:39

Как понизить артериальное давление

Как понизить артериальное давлениеКак понизить артериальное давление Как снизить давление в домашних условиях без лекарств Кровяное давление может внезапно повыситься. У человека может...

11 08 2021 1:59:42

Как в домашних условиях набрать вес дeвyшке?

Как в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Дорогие дeвoчки, если вы еще не знаете как в домашних условиях набрать вес дeвyшке, то советую прочитать мои советы и придерживаться их. Для начала возьмите......

10 08 2021 0:45:46

Бег и гипертония

Бег и гипертонияБег и гипертония Как бег влияет на давление: повышает, понижает или нормализует? Физическая активность полезна для здоровья: укрепляет организм, замедляет...

09 08 2021 14:10:43

Заседание 82

Заседание 82Заседание 82...

08 08 2021 22:14:24

Хроника домашней катастрофы, или Мама заболела

Хроника домашней катастрофы, или Мама заболелаХроника домашней катастрофы, или Мама заболела...

07 08 2021 8:38:49

Сколько еды и воды можно взять на борт самолета пассажиру

Сколько еды и воды можно взять на борт самолета пассажируСколько еды и воды можно взять на борт самолета пассажиру...

06 08 2021 20:45:33

Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых

Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослыхКосвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...

05 08 2021 23:58:59

Алкоголь при гипотонии

Алкоголь при гипотонииАлкоголь при гипотонии Гипотония при алкоголизме Истории наших читателей Спасла семью от страшного проклятья. Мой Сережа уже год не пьет. Мы долго...

04 08 2021 6:10:33

Тысячелистник и брадикардия

Тысячелистник и брадикардияТысячелистник и брадикардия Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...

03 08 2021 10:14:12

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмииМожно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при аритмии сердца Занятия спортом являются неотъемлемой частью здоровой...

02 08 2021 8:53:34

Еще:
Здоровье и уход за собой -1 :: Здоровье и уход за собой -2 :: Здоровье и уход за собой -3 :: Здоровье и уход за собой -4 :: Здоровье и уход за собой -5 :: Здоровье и уход за собой -6 :: Здоровье и уход за собой -7 :: Здоровье и уход за собой -8 ::